La Agrupación Deportiva Peña Paco Liaño y la Asociación Cántabra de Esclerosis Lateral Ameotrófica (CanELA) han sellado un acuerdo de colaboración para que el logotipo de esta organización sin ánimo de lucro, dedicada a ayudar y mejorar la vida a personas con esta enfermedad, aparezca en la camiseta de uno de los equipos del club de Maliaño. En la FOTO, de izquierda a derecha, Fernando Martín, presidente de CanELA, y Chuchi Bahillo, presidente de la Agrupación Deportiva Peña Paco Liaño.

Esta iniciativa, que podría dar continuidad a otras entre ambas partes en el futuro, busca aprovechar el espacio, habitualmente destinado a patrocinios económicos, para dar visibilidad a una causa que, tal y como explica CanELA en su página web (https://elacantabria.org/), “uno de cada 300 cántabros padecerá ELA en algún momento de la vida”. Una dolencia que, a día de hoy, no tiene cura.

En 2019, la Agrupación Deportiva Peña Paco Liaño inició este proyecto de los ‘patrocinios solidarios’, cediendo el espacio central de la camiseta de su equipo alevín a un colectivo de protección animal (Galgos de Casa). Ahora, será el combinado prebenjamín el que luzca en su elástica el logo de la Asociación Cántabra de Esclerosis Lateral Ameotrófica.

Para el presidente del club camargués, Chuchi Bahillo, “ésta es la mejor manera de dar una utilidad realmente importante a ese hueco en blanco en nuestra camiseta. Además, este acuerdo encaja a la perfección con el objetivo que tiene el club de ayudar a las familias en la educación en valores de niños y niñas. Nuestra entidad es modesta, pero entendemos que para las personas afectadas por la ELA y su entorno cualquier ayuda y posibilidad de visualización de la enfermedad es vital”

Por su parte, el presidente de CanELA, reconoce la importancia de colaboraciones como ésta, porque permite “visibilizar una realidad cruel doméstica”, porque la ELA “lleva las personas enfermas y sus familias hacia un cúmulo de barreras y necesidades que terminan postrándolas en una situación de invalidez total”

La Asociación CanELA “se dedica a cubrir la multitud de necesidades que se plantean y a dar servicios que permitan que los años de vida de las personas enfermas estén llenos de vida, enfocando en calidad de vida y dando asistencia en trabajo social, fisioterapia, psicología, cuidados emocionales, neuropsicología y logopedia”

Además de ello, el colectivo dispone de un banco de ayudas técnicas y ofrece talleres de cuidados a las personas cuidadoras y también gestiona grupos de ayuda mutua entre personas enfermas y cuidadoras.

El Centro de Mayores de Camargo acogerá este miércoles 26 de junio a partir de las 19:00 horas la presentación de un nuevo ciclo de charlas de los ‘Miércoles Saludables’ que en esta ocasión tendrá como eje temático la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y que se celebrará -tras el parón estival- durante el trimestre octubre-diciembre.

Las personas interesadas en ampliar sus conocimientos sobre esta enfermedad neuromuscular podrán participar de manera gratuita en este acto de mañana en el que tomarán parte integrantes de la Asociación Cántabra de Esclerosis Lateral Amiotrófica, así como en el resto de conferencias que se celebren, ya que la entrada es libre hasta completar aforo.

Los ‘Miércoles Saludables’ son ciclos de conferencias organizadas por el Ayuntamiento de Camargo para dar a conocer entre los vecinos hábitos beneficiosos para la salud mediante charlas gratuitas a través de consejos de expertos en diversas especialidades, y están abiertos a la participación de personas de todas las edades.

SOBRE LA ELA

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neuromuscular que cursa con una degeneración selectiva de las motoneuronas, las encargadas de innervar los músculos implicados en el movimiento voluntario.

El término “esclerosis lateral” hace referencia a la afectación de las fibras nerviosas de la parte lateral de la médula espinal así como a la gliosis (proliferación de astrócitos, un tipo de célula glial) que se da y el de “amiotrófica” a la atrofia muscular que se produce cuando los músculos dejan de recibir señales nerviosas.

La consecuencia es una debilidad muscular progresiva que avanza hacia la parálisis total del enfermo, viéndose afectadas también la capacidad de hablar, masticar, tragar y respirar. Por otro lado funciones como la sensibilidad y la inteligencia no se ven afectados y tampoco los movimientos oculares ya que se trata motoneuronas que poseen más resistencia.

La enfermedad se diagnostica mayoritariamente entre los 40 y 70 años de edad, aunque puede afectar a un rango mucho más amplio de edades, y es más frecuente en varones. Cada año se diagnostican 2 casos de ELA por cada 100.000 habitantes que en España vendrían a ser unos 900 casos nuevos cada año. La esperanza de vida después del diagnóstico es de 5 años para el 80% de los pacientes y  la evolución de la enfermedad puede variar mucho de un afectado respecto a otro.

En la mayoría de los casos (90-95%) la ELA se presenta de forma esporádica y sin origen conocido pero existe también un tipo de ELA familiar de carácter hereditario.

En esta dolencia es clave fomentar la investigación y los ensayos clínicos en pacientes con fármacos en los que se haya demostrado la eficacia y seguridad y que podrían ser beneficiosos, con factores neurotróficos (sustancias que favorecen la supervivencia neuronal así como la regeneración axonal) o con células madre.

El Ayuntamiento de Camargo ha iluminado de verde la Casa Consistorial para sumarse a la campaña #LuzporlaELA impulsada por la Fundación Luzón con motivo de la conmemoración del Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) para llamar la atención sobre esta enfermedad y exigir mayor investigación sobre ella.

La Organización Mundial de la Salud (OMS) declaró el día 21 de junio como el Día Mundial contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica, con el objetivo de hacer un llamamiento a nivel mundial para reclamar servicios de salud de calidad para todos aquellos pacientes que la padecen así como mejoras en las líneas de investigación que involucren causas, tratamiento y cura de la enfermedad.

La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad actualmente incurable provocada por la degeneración progresiva de los músculos, que amenaza la autonomía de las personas al ser una afectación en la corteza cerebral, tronco del encéfalo y la médula que llega a alcanzar la comunicación oral, la deglución y la respiración.

La Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que en nuestro país se diagnostican al día 3 nuevos casos de ELA. Se trata de una enfermedad que impide a las personas que la sufren caminar, comer o hablar, pero no afecta a la capacidad cognitiva y en consecuencia, los pacientes son totalmente conscientes de la situación que están padeciendo, y solo en el 10% de los casos la supervivencia supera los 5 años tras el diagnóstico.