El Centro Cultural de la Vidriera acoge este viernes 20 un acto solidario sobre el 'Síndrome de Rett'
- Escrito por Radio Camargo
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La sala de conferencias del Centro Cultural La Vidriera acogerá este viernes 20 de octubre a partir de las 19:30 horas un acto de presentación del libro solidario a beneficio de la Asociación Española de Síndrome de Rett (AESR) titulado ‘Relatos con causa’, en el que han participado con sus textos personalidades españolas relevantes de distintos ámbitos.
Se trata de un proyecto literario solidario creado por Iván Sierra y Yolanda Corón, miembros de la asociación y padres de una niña afectada por esta dolencia, cuyos beneficios de venta se destinan íntegramente a la AESR, entidad sin ánimo de lucro que centra su trabajo en la mejora de la calidad de vida de los niños y niñas afectados por este trastorno grave del neurodesarrollo de origen genético.
La asociación realiza su labor a través de una atención sociosanitaria adecuada, coordinando tanto la asistencia sanitaria como la social y la educativa. De igual modo, fomenta también la investigación tanto desde el ámbito privado como desde el estatal con la finalidad de conseguir la máxima calidad de vida para las personas afectadas que padecen este síndrome en nuestro país.
El síndrome de Rett es una patología del desarrollo neurológico, de causa genética, que afecta principalmente a las niñas y muy rara vez a los niños. Esta enfermedad debe su nombre al médico Austriaco Andreas Rett, quien en el año 1966 describe los casos de 22 niñas que tenían movimientos repetitivos en las manos, como de “lavado de manos”, acompañado de problemas motores y retraso mental.
Muchas veces el síndrome de Rett se confunde con el autismo, la parálisis cerebral, o con retrasos del desarrollo sin un origen claro.
En los niños con el síndrome de Rett éste suele aparecer antes de los 4 años, con una prevalencia prácticamente absoluta en las niñas, y su causa es por un gen el cual es el “MECP2” este gen se encuentra en el cromosoma X, por esto es más común las niñas con el síndrome de Rett debido a que el género femenino contiene doble cromosoma “XX” pero justamente por tener estos 2 cromosomas es que logran sobrevivir a diferencia de los varones que, al presentarlo, sufren aborto espontáneo o tienen poca esperanza de vida.